Lasten silmin

Olit niin reppana siellä sairaalassa välillä, 

kun lääkkeet tekivät höperöksi ja 

fyysinen kunto kävi niin alhaalla. 

Kysyin vähän aikaa sitten kolmelta tyttäreltä, mitkä hetket ovat olleet heille sairauteni aikana vaikeimmat. Vastauksia lukiessani ymmärsin, miten vähän olemme sairaudestani puhuneet näinä vuosina. 

On tullut todettua tässä äidin sairauden aikana meidän kaikkien luonteesta tietynlainen pohjalaisuus 

eli todellisia tunteita on vaikea näyttää muuta kuin itselleen tai puolisolleen. 

Sen sijaan, että purkisimme oloa toisillemme ja yhdessä, 

tehdään se yksinämme tai puolisolle.

Sitten esitetään ehkä reippaampaa, mitä todellisuudessa ollaan.

Tuo kommentti on niin totta ja olen aina yrittänyt olla tyttärien seurassa reipas ja positiivinen. Useimmiten se oli kyllä aitoa. Joskus väsyneenä kuori sitten repesi ja ne muutamat kerrat ovat olleet varsin puhdistavia. En ole halunnut kaataa tyttärieni niskaan surua ja epätoivoa. Ne tunteet säästin epäreilusti puolisolle. Halusin myös yhteisistä hetkistämme hyviä ja puhua kaikesta muusta kuin sairaudesta. Olen ehkä naivisti toivonut, että he voivat purkaa tunteitaan puolisoilleen ja toisilleen. Joskus kyllä pyysin puolisoani kyselemään nuorimman jaksamista. En ehkä itse niinä hetkinä olisi pystynyt tukemaan muita ja en olisi pystynyt kestämään isoja tunteita. Silloin ei ollut niiden hetki. 

Pahinta oli, kun kerroit sairauden paljastuneen syöväksi ja 

tilanteen ja sairauden vakavuus valkenivat. 

Ja se, että ei saanut mitään tietoa ennusteista. 

Puhutaanko kuukausista vai vuosista vai kymmenistä vuosista. 

Tietysti sitä heti alkaa miettiä isoja elämän asioita, 

jotka toivoo äidin vielä näkevän. 

Itselleni ovat henkisesti vaikeimpia olleet hetket, kun piti kertoa lapsille tilanteesta. Toisaalta olin helpottunut, kun diagnoosi vihdoin selvisi vuoden epävarmuuden jälkeen ja hoitosuunnitelma oli tiedossa. Epävarmaa kuitenkin oli, purevatko hoidot minuun vai kuulunko siihen 1/3:aan, jolle hoidot eivät tehoa. En ole itsekään ikinä halunnut kysyä lääkäriltä ennustettani. Ja ei heillä sitä tietoa olisi ollutkaan. Silloin en olisi jaksanut uskoa, että viiden vuoden kuluttua olen yksin Espanjassa ja ollut juuri salilla ja pilateksessa muiden Carmenien ja Anojen kanssa. Olen saanut nähdä kuopuksen vanhojen tanssit, joka hoitojen alkaessa oli puolen vuoden päähän asetettu tavoite. Minusta on myös tullut kolmannen kerran isoäiti. Pienet lapset ehkä osaavatkin kysyä arempia asioita. Muistan, kun silloin 6-vuotias tyttärentytär oli kysynyt, että mitä kukkia mummin haudalle ei sitten saanut viedä. Vastaisen varalta kerron, että ei sitten krysanteemeja, kiitos. 

Omaisten roolista puhutaan aivan liian vähän. He ovat sairaan tuki ja samalla pitää pystyä käsittelemään omaa surua ja ahdistusta. Se tuki on kuitenkin ihan käsittämättömän merkityksellistä. Omalla kohdalla tärkeäksi kanavaksi muodostui tyttärien kanssa yhteinen whatsupp-ryhmä. Sen kautta pystyi huonohappisinakin hetkinä olemaan osa heidän elämäänsä ja jakamaan yhdessä elämän arkisia hetkiä. Ne pitivät pinnalla ja tunsin kuuluvani osaksi jotain, vaikka makasinkin sohvalla kuin kala kuivalla maalla.