Vive el momento

Sain eilen viimeisen piikin ja taas pari kunnon kortisonisannosta, jotka vievät yöunet. Viime yönä taisin torkahtaa vasta neljän jälkeen ja taas tässä kukutaan pirteänä samoihin aikoihin. Yössä menee yksi kirja ja sitten ehtii tehdä vielä, jos jonkinlaisia rentoutumis- ja henkistymisharjoitteita. Ja olo on edelleen pirteä. Itselle tästä tulee vähän stressiä, kun sydämelleni pitkät, paulautavat unet olisivat tärkeitä.  Ulkona on kaunis tähtitaivas ja huomenna voi nukkua, vaikka koko päivän, kun on sadetta luvassa. Päätin siis nousta ylös, keittää hunajaiset teet ja kirjoittaa blogia. Kylläpä tee ja voilievät maistuvat yöllä hyviltä! Hetken jo harkitsin, että aloitan leipomaan kaalipiirakkaa, mutta se ehkä herättäisi jopa koiran.  Siitä aasinsilta ruokaan, kaaliin ja sen terveellisyyteen. Ostin keskikokoisen kaalin ja siitä on jo tehty coleslowta ja kaalikeittoa ja vielä riittää kaalipiirakkaan. Mahtavat terveysvaikutukset ja on edullista ja maistuvaa. Pitäisi opetella vielä itse hapatta

Tänään pistettiin hoitojakson kolmas piikki ja torstaina sitten viimeinen. Tänään piti konsultoida hoitavaa lääkäriä, kun pari päivää jalat ovat olleet aika kipeät ja osastonlääkäri varoitteli niin kovasti kipujen mahdollisesta kroonistumisesta. Oli pakko ottaa vähän särkylääkettäkin, paino sanalla vähän. Voin kuulemma huoletta ottaa kuusinkertaisen määrän.  Olo on ihan hyvä ja positiivisesti voi ajatella, että joka päivälle on tiedossa omat oireensa. Ei tarvitse kärsiä samoista jutuista joka päivä. Huomenna on illalla vähän vaikeampi hengittää, keskiviikkona riipii sydämestä illalla ja torstaina särkee jalkoja. Todennäköisesti.  Viime päivinä olen kovasti kaivannut ihania työkavereitani. Töihinpaluu ei ole vielä todennäköistä pitkään aikaan, mutta olisi mukava piipahtaa tervehtimässä. Se on kyllä ollut päivittäin suunnitelmissa. Kyllä se on niin, että mielenkiintoinen ja haastava työ on elämän suola. Ihmiset, joiden kanssa työtä saa tehdä ovat elämän sokeri. Ja minä olen tunnetusti ma

Jos haluatte samaistua tämän hetkisiin tunnelmiin, niin kuvitelkaa seuraava tilanne. Sydän hakkaa kuin ensitreffeillä tai mennessä yleisön eteen esiintymään. Tuntuu kuin se ei pysyisi paidan sisällä. Sen lisäksi hengitys kulkee yhtä hyvin kuin olisi kiivennyt muutaman kerroksen rappusia. Nämä olotilat ovat ihan ok tilapäisinä olotiloina, mutta niiden kestäminen useita päiviä 24 tuntia vuorokaudessa on rasittavaa. Sitten pitää vain jaksaa uskoa, että kaikki tuntemukset ovat elimistön parantavaa taistelua. No, pakko vain kestää. Tänään sain tämän syklin toisen pistoksen ja ensi viikolla vielä pari lisää. Tiedän, että seuraavan puolitoista viikkoa pitää ottaa rauhallisesti ja kärsivällisesti. Olo on kuin puissa viimeisinä värisevillä haavanlehdillä. Positiivista on se, että syketasoni on lähtenyt hiukan laskemaan ja pidän sitä hyvänä merkkinä. Tänään lähdetään mökille nauttimaan pimeydestä, koska tutkimusten mukaan kaupungissa on liikaa häiritsevää valosaastetta. Taidetaan jo laittaa täyd

Taistelu jatkukoon, päätti osastonlääkäri, jonka vihdoinkin tapasin. Miellyttävä mies, joka aloitti pitkällä luennolla hematologian perusteista. Se olikin hyvin tarpeen, että ymmärsin vihdoinkin, miten minusta on tullut 1 100.000:sta. Olisin kyllä mieluummin ollut yksi Veikkauksen todennäköisyyksistä, mutta valinta ei ole minun ja näillä mennään + laitetaan taas uusi kesto-Lotto vetämään.  Se tapaamisessa selvisi, että hoidon vaikutuksia joutuu odottamaan olettamaani kauemmin, joten kärsivällisyyttä tarvitaan. Lääkäri oli tyytyväinen, että hoitovaste on ollut hyvä ja siksi hän halusi, että seuraava sykli aloitetaan tänään. Ainoa pelko ovat nyt jo viime hoitojaksossa esiin pulpahtaneet lihassäryt, joita tarkkaillaan erityisesti. Ne ovat hoidon sivuoireita, jotka voivat jäädä pysyviksi. Seuraavat pari viikkoa menevät sitten hoitojen aikataulutuksella ja seuraava pistos annetaan jo torstaina. Taas mennään päivä kerrallaan ja toivotaan kaiken sujuvan hyvin.

Tänään ei aloitettukaan viidettä hoitosarjaa. Syynä oli koko viikon vaivannut herkempi hengästyminen ja alhaiset verenpaineet. Päädyttiin lääkärin kanssa, että siirretään aloitusta maanantaihin, jolloin minulla on kauan odotettu hematologian ylilääkärin tapaaminen.  Vihdoin tapaan livenä lääkärin, joka taustalla on päättänyt hoidoistani ja joka tuntee tämän harvinaisen sairauteni. Varsin jännittävää ja jopa pelottavaa. Kerään rohkeutta, mitä uskallan kysyä.  Tänään otettiin varmuuden vuoksi ekg ja keuhkokuvat. Niissä ei ollut onneksi mitään aiemmasta poikkeavaa tai jotain oireilua selittävää, kuten ei ollut labroissakaan. Harmi, että ehdin aamulla jo napata kortisonit ja nyt keräsin unta katsomalla vihdoinkin yhden kauan sitten tallennetun leffan. Nyt makuulle kirjan pariin. 

Tänään oli taas pitkältä tuntuva aamupäivä, kun piti odotella lääkärin soittoa eilisistä labroista. Onneksi kaikki arvot olivat pysyneet hyvinä ja viides hoitosykli voidaan aloittaa huomenna. Taas voi vaan toivoa, että kaikki sujuu  ongelmitta. Sydämen syke saisi kyllä vähän rauhoittua.  Eilen olin korismatsissa todistamassa, kun Honka hyvällä puolustuksella voitti ennakkosuosikki Katajan. Halli oli  viimeistä paikkaa myöten täynnä, mikä on Hongalle positiivinen juttu, mutta ei minulle. Istumapaikka löytyi vain rappusilta, mikä oli infektioriskin takia parempi kuin ahtaasti penkillä. Tuli kyllä neuroottinen olo, kun viereen istui yskivä pikkuinen. Onneksi Yle näyttää lauantain ottelun.  Elokuvissa käynti on tällä hetkellä minulle hyvää ajanvietettä ja Sellossa on aina ympärillä tarpeeksi tilaa. Tänään kävin katsomassa elokuvan Mieletön elokuu. En ollut siitä etukäteen niin innostunut, mutta se yllätti positiivisesti. Kati Outinen oli loistava.  Asuntomme ei ole enää myynnissä. Markkino

Viime viikonlopuksi kaipasin jotain virkistävää, kun kunto mahdollisti muunkin kuin sohvalla istuskelun. Kaipasin vaihtelua tähän reilun parin kuukauden rytmiin ja maisemiin.  Perjantaina kävimme katsomassa Selänne-elokuvan ja tykkäsimme molemmat kovasti. Siinä oli sekä tunnetta että huumoria. Oli muuten ensimmäinen iltamenoni pariin kuukauteen.  Lauantaina lähdimme lounasretkelle Porvooseen. Ensin kiertelimme Vanhassa Porvoossa pikkuputiikkeja ja erityisesti sisustusliikkeitä. Ihania huonekaluja, mutta mitään ei tarttunut matkaan. Hyvä, kun nykyiset saataisiin mahtumaan jonnekin.  Lounaspaikaksi olin valinnut paljon kehutun Sinnen ja se oli kaikilta osin maineensa veroinen. Kiva miljöö, erinomainen ruoka ja palvelu.  Illalla olimme vielä Tapiolan Hongan korismatsissa. Se olikin ensimmäinen yleisötapahtuma, jossa olen ollut näiden hoitojen aikana. Toivon, että voisin mennä matsiin keskiviikkonakin, kun Honka kohtaa Katajan.  Sunnuntaina kävin  Seurasaaressa kävelyllä hyvässä seurassa.

Nyt tuntuu siltä, että neljäs hoitojakso alkaa olla voiton puolella. Mitään uutta tai ihmeellistä ei ilmennyt, onneksi. Silti pari viimeistä päivää on ottanut vähän koville ja olin hissukseen kuin säästöliekillä. Kyllä sen jaksaa, kun tietää seuraavan päivän olevan aina helpompi.  Eilen olin tyttäreni kanssa katsomassa Peter Franzenin Tumman veden päällä elokuvan. Varustauduimme nenäliinoilla aiheen herkkyyden vuoksi, mutta onneksi niitä ei tarvittu. Ihan ok leffa, mutta ei huippu.  Nyt toivon, että voin elää reilun viikon ajan suhteellisen normaalia elämää ja kerätä voimia taas seuraavaan taisteluun. Olisi kiva välillä saada vaihtelua näihin arjen rutiineihin, jotka kaksi ja puoli kuukautta ovat jo toistuneet samanlaisina. Ongelma on, että pitkälle meneviä suunnitelmia on vaikea tehdä, mutta kyllä edes pienen pieni retki lähikaupunkiin voisi pirustää.